Objednejte si  •   Aktuální novinky

Jaká vyšetření jsou zapotřebí k prokázání RS?

Rozhodující je klinický průběh a neurologický nález typický pro RS, dále nález na magnetické rezonanci (MRI) a v mozkomíšním moku (likvoru), který se získává lumbální punkcí (LP).

Kde mohu dostat léčbu, která ovlivňuje postup RS?

V neurologické ordinaci se Vám sice dostane základní pomoci, ovšem jedině ve specializovaných RS centrech můžete dostat léčbu, která má schopnost ovlivnit průběh RS. Jejich úplný seznam najdete zde.
Pacient s diagnostikovanou RS nepotřebuje doporučení odborného nebo praktického lékaře, může se do RS centra objednat sám. Ovšem musí počítat s tím, že čekací doby jsou poměrně dlouhé, v nejvytíženějších RS centrech je to i několik měsíců.

Jak poznám ataku?

Ataka je definována jako výskyt zcela nových příznaků, nebo rozšíření těch současných. Tyto nové obtíže ale musí trvat nepřetržitě nejméně 24 hodin.

Je RS dědičná?

Odborníci mají za to, že RS jako taková dědičná není. Lze hovořit jen o tom, že po svých předcích získáváme určité genetické dispozice, potomci pacientů s RS jsou tudíž o trochu více náchylní k tomu, aby se u nich projevilo jakékoliv autoimunitní onemocnění. Tedy nejen RS (ale i diabetes I. typu, lupénka, revmatoidní artritida,...). Jestliže se RS vyskytuje v obecné populaci u 0,1 % obyvatel, pak v případě pacientů RS je pravděpodobnost, že i jejich dítě bude mít nějaké autoimunitní onemocnění, vyčíslena zhruba na 3-4 %. Tato pravděpodobnost výrazně stoupá u jednovaječných dvojčat - jestliže jedno z nich vyvine RS, pak je ze 34 % pravděpodobné, že autoimunitní nemoc se vyvine také u druhého jednovaječného dvojčete.

Proč lékaři nedoporučují pacientům s RS kouřit?

Kouření se nedoporučuje ani u zdravých lidí, a u pacientů s RS je dvojnásob nebezpečné. Kromě zvýšeného rizika rakoviny jsou pacienti s RS ohroženi i rychlejší invaliditou. V několika klinických zkouškách na stovkách pacientů bylo opakovaně prokázáno, že u kuřáků postupuje RS rychleji než u nekuřáků.

Existuje při RS nějaká speciální dieta?

Doporučovaných diet existuje poměrně dost, ale žádná z nich nemá schopnost ovlivnit průběh RS. Nicméně s ohledem na to, aby byl pacient v dobré kondici, a nemoc zvládal co nejlépe, se doporučuje racionální strava bohatá na omega-3 mastné kyseliny. Je tedy dobré jíst alespoň 2x týdně mořské ryby. Pokud se chcete podrobněji seznámit se zásadami vhodného stravování při RS, doporučujeme brožuru "Stravování při RS", kterou vydalo Sdružení mladých sklerotiků v roce 2009. Pokyny, jak si ji můžete objednat, najdete zde.

Co mám dělat pro to, abych po podání vysokých dávek kortikoidů (SoluMedrol) neztloustla?

To, že se po kortikoidech tloustne, je jeden z velmi rozšířených mýtů. Ale ve skutečnosti jen tělo zadržuje vodu, proto má člověk pocit, že nabývá na váze. Aby se zadržování vody omezilo, je dobré jíst ve zvýšené míře potraviny bohaté na draslík, který působí proti zadržování vody v těle (banány, meruňky, vařené brambory).
Nicméně je fakt, že kortikoidy mění metabolismus cukrů, takže důsledkem jejich podávání může být i zvýšená chuť na sladké. S tím by měli pacienti počítat a konzumaci sladkého se v době podávání zvýšených dávek kortikoidů cíleně vyhýbat. Jinak tloustnutí nezabrání. Stačí mít po ruce třeba mrkev, která je dostatečně sladká a málo kalorická. S konzumací banánů to nepřehánějte, jsou sice bohatým zdrojem draslíku, ale jsou i poměrně kalorické, takže by ve velkých dávkách také mohly vést k tloustnutí.

Proč mám v době podávání vysokých dávek kortikoidů (SoluMedrol) užívat ještě další léky, které mi předepsal lékař v RS centru? Nejsou kortikoidy i bez toho už tak dost velká zátěž na organismus?

Tyto orálně podávané léky naopak zmírňují negativní účinky vysokých dávek kortikoidů. Samozřejmostí by mělo být, že pacient v době podávání SoluMedrolu užívá KCl, což je lék na bázi draslíku, který působí proti zadržování vody v těle. Také se zpravidla předepisuje například Helicid nebo Ranisan, což jsou léky, které chrání žaludeční stěnu, na kterou mohou vysoké dávky kortikoidů negativně působit.  

Je dobré nechat se při RS očkovat?

Očkování jako takové lékaři v RS centrech pacientům nezakazují. Ale je pravda, že při RS není očkování příliš žádoucí, protože znamená stimulaci imunitního systému. Každý by měl tedy sám zvážit, jak je ohrožený konkrétní nemocí, proti které se chce nechat očkovat. Rozhodně by se neměl vyhýbat očkování proti tetanu, protože to je smrtelná nemoc.

Lékař v RS centru mi dal vybrat, který z injekčních léků první volby mi nasadí. Poraďte mi, který z nich je nejlepší? Copaxone, Rebif, Avonex nebo Betaferon?

Pokud jde o účinnost, jsou tyto léky naprosto srovnatelné. Klinickými zkouškami se při dvouletém sledování pacientů potvrdilo, že snižují roční výskyt atak zhruba o třetinu ve srovnání s placebem (neúčinnou látkou). Při rozhodování, který z těchto léků si vybrat, se můžete řídit:

1) doporučením lékaře v RS centru. Jen on/ona ví, jak pacienti srovnatelní s Vámi na konkrétní léčbu reagovali.

2) podle komfortu, který jednotlivé injekční léky nabízejí. Copaxone má nejméně vedlejších účinků, zpravidla to jsou jen kožní reakce v místě vpichu. Naproti tomu Avonex, Betaferon a Rebif jsou interferony beta, a jejich podávání může být spojeno s výskytem chřipkových příznaků (horečky, zimnice, bolesti kloubů).

3) podle frekvence podávání injekcí. Copaxone se aplikuje každý den, zatímco Avonex jednou za týden, Rebif 3x za týden a Betaferon obden.

4) podle způsobu aplikace injekcí. Avonex se aplikuje do svalu, má tedy největší jehlu. Copaxone, Rebif a Betaferon se aplikují pod kůži, mají tedy velmi malou jehlu.

Mám injekční léky na RS, ale chtěla bych miminko. S jakým předstihem mám injekce před otěhotněním vysadit?

Těhotenství by vždy mělo být vedeno po dohodě s lékařem v RS centru. Jen on ví, v jakém stavu pacientka je, zda je dostatečně stabilizovaná, aby se jí RS graviditou nezhoršila. V zásadě platí, že se nedoporučuje nejprve přestat s injekční léčbou, a pak teprve se pokoušet o miminko. Kdyby se totiž otěhotnět nedařilo, a pacientka zůstala bez léčby příliš dlouho, znamenalo by to velké riziko zhoršení RS. Proto se injekční léky zpravidla vysazují až v okamžku, kdy se těhotenství u pacientky potvrdí. Ovšem jiné to je u tablet, které se při RS také užívají - například imunosupresiva Azaprine a Imuran se vysazují tři měsíce před otěhotněním, a cytostatika dokonce šest měsíců před otěhotněním.

Chci jet na dovolenou k moři. Jak se mám zajistit pro případ, kdybych snad měla na dovolené ataku?

Vyžádejte si v RS centru lékařskou zprávu v angličtině, kterou v případě obtíží předložíte lékaři v zahraničí. Pokud máte injekční léčbu, vezměte si injekce s sebou ve speciálních chladicích taštičkách, které pacienti v RS centrech dostávají obvykle při nástupu na konkrétní léčbu (distribuují je výrobci léků). Při cestě letadlem je vhodné mít s sebou všechny léky v příručním zavazadle na palubě letadla, jen tak pacient předejde tomu, že by v případě ztráty zavazadel zůstal několik dnů bez léčby. Při odbavení na vás mohou na letišti požadovat průkaz dokládající, že v injekcích si s sebou vezete léky, bez kterých se neobejdete, a nikoliv drogy. Tento anglicky psaný průkaz vám na požádání vydají v RS centru.

 
 Klubsms.cz | Roztroušená skleróza