Objednejte si  •   Aktuální novinky

V Praze dne 4.února 2015

TISKOVÁ ZPRÁVA Nadačního fondu Impuls

Ženy s roztroušenou sklerózou mohou mít děti
Většině z nich těhotenství svědčí

Žen s roztroušenou sklerózou (RS) přibývá. Lékaři odhadují, že se nyní s úkladnou nemocí v tuzemsku potýká asi 12 tisíc pacientek. Většinou je nemoc překvapí kolem třicítky, tedy v době, kdy zakládají rodinu. Zatímco lékaři ještě v roce 2004 neschvalovali ženám s diagnózou RS těhotenství a často doporučovali umělé přerušení, pozdější studie dokázaly pravý opak. Většině žen s RS těhotenství neškodí, naopak se v době gravidity stabilizují a prospívají.

 

 

V Praze, dne 30. června 2011

TISKOVÁ ZPRÁVA

Nedokonalost úhradové vyhlášky se v posledních týdnech bohužel projevuje tím, že nově diagnostikovaní pacienti s roztroušenou sklerózou (RS) stále častěji slyší v některém z 15 specializovaných center pro léčbu tohoto závažného neurologického onemocnění: „Nemůžeme vás léčit, nemáme peníze na léky, které potřebujete.“ Jde o desítky pacientů z celé republiky. STOP stav pro nasazování biologické léčby je nyní ve VFN Praha (na zahájení potřebné biologické léčby tam čeká 33 nově diagnostikovaných pacientů), ve FTN Praha (11 pacientů), v Nemocnici Teplice (17 pacientů) a FN Brno – U sv. Anny (2 pacienti).

V rozporu s právy pacientů je v ČR bez adekvátní léčby prozatím 63 nemocných, většinou mladých lidí. A situace se bude zhoršovat. Každý měsíc jsou nově diagnostikovány desítky dalších pacientů. Už nyní víme, že těsně před vyhlášením STOP stavu pro biologickou léčbu jsou RS centra při FN Brno-Bohunice, FN Olomouc a FN Ostrava.

Nemocnice/RS centra odmítají pacienty s tím, že na vině jsou jejich zdravotní pojišťovny, ty ale tvrdí, že chyba je naopak v nemocnicích, které prý nevyužívají úhrady léčby RS tak, aby jim zbývalo na všechny potřebné. „Obětí špatné legislativy je neléčený pacient, kterému hrozí rychlejší ztráta pracovní schopnosti. A invalidita znamená pro společnost mnohonásobně vyšší náklady než nyní nedostupná biologická léčba,“ říká Marie Chvátalová, místopředsedkyně Sdružení mladých sklerotiků.

Celkové náklady na jednoho pacienta v počátečním stadiu nemoci představují pro společnost podle nejnovější české studie zhruba 40 % nákladů ve srovnání s těžce postiženým pacientem (cca 280.000 Kč, resp. cca 710.000 Kč za rok). A to přesto, že více postižený drahou biologickou léčbu nedostává, protože ta v pokročilejším stadiu nemoci neúčinkuje.

Roztroušená skleróza je onemocnění mozku a míchy, které bývá nejčastěji diagnostikováno mladým lidem ve věku 20 až 40 let. Častěji to bývají ženy (až 3:1). Jde zatím o nevyléčitelnou nemoc, nicméně i v ČR je od poloviny 90. let dostupná biologická léčba (interferony beta a glatiramer acetát), která průběh RS ovlivňuje a invaliditu oddaluje. „Je ale nutné zahájit tuto léčbu co nejdříve. Právě v raném stadiu nemoci bývají tyto injekční léky, které stojí až 20 000 Kč/měsíc, nejúčinnější,“ zdůrazňuje Karel Hrkal, prezident Unie Roska.

Nemoc je spojena s poruchami zraku, hybnosti, citlivosti, sfinkterových funkcí, rovnováhy a koordinace pohybů, kognitivních funkcí a silnou únavou, zhruba polovina pacientů trpí depresemi (potíže záleží na tom, která část centrálního nervového systému je poškozena). Na celém světě je zhruba 2,5 milionu pacientů, v České republice cca 18 000.

Karel Hrkal, prezident Unie Roska

Marie Chvátalová, místopředsedkyně Sdružení mladých sklerotiků

JUDr. Ondřej Dostál, PhD, LLM, místopředseda Platformy zdravotních pojištěnců

 
 Klubsms.cz | Roztroušená skleróza